:-( (fwd)

[Tiago M. Castilho]

O fato descrito abaixo é real. Se alguém puder ajudar entre em contato
através do endereço descrito ao final da mensagem. Até Tiago

---------- Forwarded message ----------
Date: Thu, 21 Oct 1999 09:22:27 PDT
From: Karine Bidart <karine_bidart at hotmail.com>
To: lista-cecm at cecm.usp.br, rafael.najmanovich at weizmann.ac.il,
     kar at fge.if.usp.br, vicenter at helios.aston.ac.uk
Subject: :-(

Leia até o final, por favor.
É o nosso primeiro e único filho. Ele nasceu no dia  03/04/89, quando 
tínhamos 26 e 31 anos respectivamente. Foi um filho  muito  desejado e amado 
desde o inicio. A gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento 
pré-natal. O parto foi cesariana, pois até a data prevista (31/3) não  houve 
  sinais e então optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu muito  bem; chorou logo e  teve nota 9 de Apgar. Nasceu com 48 
cm e pesou 3,430kg. Seu  primeiro ano de  vida foi ótimo, com 
desenvolvimento perfeito e  nenhuma  doença. Sentou com cinco meses, andou 
com 11 meses, disse as  primeiras palavras com  7 meses e antes disso já 
emitia sons naturais de um  bebe.
Com um ano e dois  meses, certa tarde, durante o sono, Pedro acordou como 
que  assustado, como  se tivesse engasgado. Isso se repetiu por mais alguns 
dias até que fomos ao  médico. O médico, que viu uma crise, suspeitou de 
refluxo-gastroesofágico  e  solicitou alguns exames. Nesta época, estas
crises  aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 
15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico,  procuramos um  
neurologista infantil que disse tratar-se de crises  convulsivas. Fizemos um 
primeiro eletroencefalograma que foi normal. Procuramos o  Dr. Salomão  
Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o neurologicamente
perfeito.
Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e  intensidade. Assim, em  
agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira  vez com aproximadamente 
uma crise a cada 3 minutos. Ficou no Hospital 20  dias, saiu  com as crises  
mais controladas. Fez uma Tomografia computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritativo do lado  direito do  cérebro. Apesar 
  de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal,  porém mostrava-se 
mais  sonolento. As crises continuavam, eram crises  mistas.
Em  outubro de 90,  percebemos que ele estava sorrindo menos e chorando  
menos e que, quando  sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia  
paralisado. Em novembro de 90,  percebi que ele usava menos o braço 
esquerdo. Os médicos chamaram de  seqüelas.
Em dezembro de 90, fizemos uma Ressonância Magnética de crânio, um  exame de 
Fundo de Olho e alguns exames para detectar  Erros  Inatos do  Metabolismo. 
Todos os exames foram normais.
Nessa  época, ele  já  apresentava  dificuldade para caminhar e falava 
menos. Mantinha  uma média de mais ou  menos 20 crises por dia. No decorrer 
de sete meses,  mudamos  muito de médicos e vários anticonvulsivos foram 
testados, porém o efeito  nunca era  totalmente satisfatório e esteve 
internado mais duas vezes  para controlar crises mais freqüentes.
Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez  e saiu do hospital sem 
andar, sentar ou falar. Em  fevereiro, novamente com  crises muito fortes, 
ficou 20 dias no Hospital. As crises já  duravam 1 min e  manifestavam-se a 
cada 10min. Nesta ocasião, foi medicado  com cortisona e  fez vários exames 
de Metabolismo, porém nada foi  encontrado.
A habilidade  motora dele ficou ainda mais prejudicada. Quando  teve alta,  
não segurava a
cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer  ninguém, alem de não  
fixar o olhar em nada. O tempo foi passando e com  fisioterapias e muito 
carinho, Pedro foi conseguindo  alguns pequenos progressos.
Continuávamos  nossa "maratona" em médicos e exames, porém nada acontecia. 
Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente 
durante o sono,  aproximadamente 8 episódios por  noite e  duravam cerca de 
1  min. No final de 95, ficou alguns dias consecutivos  sem  apresentar 
crises,  no máximo 4 dias. Nestes últimos anos, repetiu  alguns  exames, 
porém nada novo  aconteceu.
Teve várias complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos  
meses de 95, Pedro readquiriu o controle de cabeça e ganhou maior firmeza no 
  tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e  objetos, porém  ainda não  
manifestando desejo de pegá-los. Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de  
ainda não rir ou chorar.
Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância magnética que apresentou-se tal e 
qual a anterior. Segundo o médico que assinou o laudo: dentro dos  padrões 
da normalidade.  Segundo o Dr. Fernando Arita, seu medico atual: um cérebro 
um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos. Repetimos também  o 
eletroencefalograma,  que apresentou-se bem melhor que o anterior, com 
crises mais localizadas no  lado frontal direito. Fizemos, também, um estudo 
de  Cariótipo (pai, mãe e  filho) com a Dra. Rita de Cássia Stoco e nada foi 
  encontrado. Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu  fazermos 
um  estudo de DNA. Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e  
uma matografia de  açúcares na urina.
Atualmente, Pedro mantém cerca de  4 crises convulsivas  durante o sono, 
principalmente a partir de horas da madrugada. Em suas crises estica braços 
e pernas, gira a cabeça  para a  esquerda
e  chora. Duram cerca de 45 segundos.  Sua atenção  continua  fixa nas 
pessoas e  objetos, porém não se movimenta espontaneamente. Readquiriu  
razoável  controle de tronco, porém não senta, não fica em
pé,  não  fala, não sorri ou chora. De dois anos para cá, desenvolveu uma 
escoliose  bastante preocupante.
Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro,  atualmente, esta  com 9 anos. (1998).
Durante todos estes anos, não encontramos uma  resposta para  o que acontece 
  com Pedro e, também, nunca encontramos alguém com  problema  semelhante 
para  trocar experiências. Se você puder ajudar, se for medico ou  já 
conheceu  alguma criança com o mesmo problema, por favor, nos escreva. Se 
não, passe esta mensagem para frente para que encontre o  destino certo.

Muito Obrigado,

Liane e Manoel.
Nosso endereço:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
CEP 01232.011 São Paulo - SP - BRASIL
Fone: (011) 3662.4826

______________________________________________________
Get Your Private, Free Email at http://www.hotmail.com